"Wensen bespreken en vastleggen hoort gewoon bij goede zorg"

In Drenthe had tot voor kort maar 14% van de ouderen de wensen rond het levenseinde vastgelegd. Nu is dat 41% bij de kwetsbare ouderen, maar met de publiekscampagne Voorbereiding Laatste Levensfase moet dat 80% worden. Die campagne maakt deel uit van de invoering van Advance Care Planning (ACP) in het Drentse zorglandschap. We spraken daarover met Jaap te Velde van Huisartsenzorg Drenthe (HZD) en Nienke van Vliet, transmuraal coördinator bij Isala. 

Chronisch of ongeneeslijk zieken

"We richten ons niet alleen op ouderen, maar op de brede groep van mensen met een chronische of ongeneeslijke ziekte", licht Jaap te Velde toe. Hij is coördinator ouderenzorg bij HZD en lid van de werkgroep ACP, die voorjaar 2020 werd opgezet. "Het urgentiegevoel ontstond in coronatijd. Toen bleek pas echt hoe belangrijk het is om vóór een crisissituatie van mensen te weten wat ze willen." We hebben het over advance care planning, oftewel proactieve zorgplanning. Dat houdt in het bespreken en vastleggen tussen patiënt, zorgverleners en naasten wat de doelen en voorkeuren zijn voor toekomstige medische behandeling en zorg. 

Surprise question

"ACP speelt in elk geval bij alle patiënten die richting de palliatieve fase gaan", zegt Te Velde. "Uit onderzoek in het afgelopen jaar bleek dat bij het stellen van de surprise question (Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?) het antwoord bij ongeveer 30% van de opgenomen patiënten in ziekenhuizen in het noorden 'nee;  was. Mensen met hartfalen, COPD en dergelijke. Toch had bijna 80% van hen nog nooit over ACP nagedacht."

Patiënten voorbereiden

Nienke van Vliet: "In de coronasituatie moest op de SEH het gesprek over wel of niet naar de IC nog gestart worden. Dat overviel veel mensen. Wij hebben toen aan huisartsen gevraagd om mensen voor te bereiden op deze vraag, en liever nog zelf dit gesprek te voeren. Onze ACP-campagne gaat ook over bewustwording bij specialisten en huisartsen om je regelmatig die surprise question te stellen. Dat maakt uit voor het gesprek dat je daarna met de patiënt voert." Bovendien moet een arts beslissen op basis van juiste en actuele informatie, benadrukt Te Velde. "Daarom moet je niet alleen vroegtijdig in gesprek gaan, maar ook zaken vastleggen. En het is ook een proces, je bent er niet met 1 gesprek." 

"In de coronasituatie moest op de SEH het gesprek over wel of niet naar de IC nog gestart worden. Dat overviel veel mensen"

Regionale samenwerking

Begin 2020 kwamen de Drentse ziekenhuizen, huisartsen, wijkverpleging, thuiszorg en welzijnswerk – vanuit de netwerken palliatieve zorg en dementie en de Alliantie Drentse Zorg met Ouderen – bijeen om gezamenlijk een stappenplan ACP te ontwerpen: welk proces doorloop je met de patiënten, hoe werk je samen, hoe wissel je informatie uit, wanneer ga je over van het behandelend bed naar de stervensfase? Wie neemt de regie om ACP ook goed te laten uitvoeren, de huisarts of de specialist? Hun stappenplan werd inspiratiebron voor de landelijke richtlijn ACP.

"Ja, we worden wel als voorbeeld genoemd", zegt Van Vliet. "En wat mij vooral charmeert is dat hier niet per se een ziekenhuis de organisator was. De andere partijen in de regio liepen zo’n beetje voorop. En in deze regio loopt de samenwerking gewoon goed, we weten elkaar te vinden."

Optimaliseren van zorg in de keten

Te Velde beaamt dat HZD een grote rol heeft gespeeld. "Wij hebben een heel groot werkgebied met meer dan 136 huisartsenpraktijken, waarin we met 3 ziekenhuizen samenwerken in ketenprogramma’s en met transmurale coördinatoren zoals Nienke. Wij wisselen in deze regio aan bestuurlijke tafels sowieso veel met elkaar uit over het optimaliseren van de zorg in de keten. Wat ACP betreft is ons uitgangspunt dat de regie vooral bij de huisarts ligt, althans wat het gesprek over levenseinde betreft. Het gesprek over doorbehandelen ligt juist weer bij de specialist. Uiteindelijk gaat het om hoe je het samen beslissen sterker maakt in de driehoek patiënt-huisarts-specialist."

"Uiteindelijk gaat het om hoe je het samen beslissen sterker maakt in de driehoek patiënt-huisarts-specialist"

Subsidie

Voor implementatie van het stappenplan kwam subsidie van Zorginstituut Nederland, vanuit het programma Samen beslissen met ouderen. "Wij hebben dat breder getrokken naar alle doelgroepen voor onze campagne", vertelt Te Velde. "Met dat budget kunnen we zorgen voor scholing, samenwerking en ICT. Samen met Isala bekijken we hoe we ICT kunnen optimaliseren, zodat we de vastgelegde informatie ook real time in de spoedzorg en ambulancezorg krijgen."

Publiekscampagne, projectimplementatie en klantreis

Van Vliet legt uit dat ze naast ICT op 3 andere onderdelen gezamenlijk in werkgroepen aan de slag zijn gegaan: publiekscampagne, projectimplementatie en de klantreis. Te Velde: "Die publiekscampagne is medegefinancierd door de provincie. Er ligt nu een goede folder, bruikbaar in het ziekenhuis, bij huisartsen, gemeente en welzijnswerk. We maken daarmee inwoners bewust van hun eigen rol bij gesprekken over toekomstige zorg en het levenseinde. Verder zijn er scholingen gemaakt voor zowel verpleegkundigen in de wijk als in het ziekenhuis. Hierin trekken we interdisciplinair op."

Proces aanjagen

De subsidies waren heel welkom om het proces aan te jagen. Los daarvan hoort ACP gewoon bij goede zorg, met reguliere financiering, stelt Te Velde. "Het is integraal onderdeel van de zorg en speelt continu een rol." Van Vliet: "En in het ziekenhuis niet alleen bij de internist ouderengeneeskunde maar juist breder. Het moet bij iedereen in het proces zitten."

"Het is integraal onderdeel van de zorg en speelt continu een rol"

ICT vergt tijd

De publiekscampagne is behoorlijk op stoom, met veel informatie, tools en media-aandacht. Ook de projectimplementatie ligt op koers. Die is voorbij de waarom-en-hoe-fase, en focust nu op het wat. Te Velde: "Er komen instructies en transmurale werkafspraken met de 3 ziekenhuizen." En naar de klantreis is een onderzoek gestart. "Een jaar lang gaan we door de hele keten heen 25 patiënten monitoren met wie een ACP-gesprek is gevoerd en vastgelegd: hoe was de opvolging, waar lopen we vast, waar is succes behaald? 6 huisartspraktijken doen eraan mee."

Kritische succesfactor

Kritische succesfactor is het vierde onderdeel, ICT. "Het is the proof of the pudding", zegt Te Velde. "Wat bij de huisarts is vastgelegd zou dezelfde dag zichtbaar moeten zijn bij huisartsenposten, specialist of SEH. Het is in ontwikkeling en we gaan er dit jaar meters mee maken. Softwarepakketten HiX en Topicus zijn ermee bezig, maar je hebt ook te maken met de duiding en kwalificatie van informatie, en het instemmingsrecht van de patiënt." Het vergt tijd, zegt Van Vliet. "Je hebt inderdaad de leveranciers nodig, van de huisartsensystemen en de ziekenhuissystemen. Mooi is wel dat de ICT’ers van Isala en HZD vanaf het begin betrokken zijn geweest bij de ACP-plannen, ook inhoudelijk. Daarom weten ze wat een huisarts en een specialist belangrijk vinden."

"Wat bij de huisarts is vastgelegd zou dezelfde dag zichtbaar moeten zijn bij huisartsenposten, specialist of SEH"

Gewoon dóen

Andere knelpunten zullen zich vooral in de praktijk openbaren, denken beiden. Van Vliet: "Je moet het ook gewoon maar gaan doen. Het een zet het ander weer in gang, zoals nu met die mooie folder. Je ziet dan vanzelf wel of je nog problemen ondervindt." "Zoals bij de triagist die op haar beeldscherm niet in 1 keer de wensen van de patiënt tegenkomt, terwijl die wél ergens staan", zegt Te Velde. "Dat is al een paar keer fout gegaan. Zoiets moet je dus in de praktijk testen."

Van Vliet en Te Velde raden andere regio’s aan om gebruik te maken van bestaande plannen en modellen, maar wél te beseffen dat couleur locale ook een rol speelt. "Het moet ook eigen worden, je moet bepaalde processen wel door, ook al ligt er veel input."

Het gesprek

"Uiteindelijk komt het bij ACP toch neer op het gesprek: samen beslissen en vastleggen. Dat moet groter worden in het zorgproces, want anders blijven we als silo’s naast elkaar ons eigen ding doen", meent Te Velde. "En dat gesprek, dat moet voldoende aandacht hebben in de opleiding van artsen, die in principe vooral geneigd zijn tot handelen’, vult Van Vliet aan. Te Velde: "Het is zoals Sander de Hosson zegt: we moeten het gesprek aangaan, in samenspel met familie en naasten. Dat hoort ook bij goede zorg en medisch handelen. Begin op tijd met het aankleden van dat laatste levensfasejaar."

Drents Stappenplan ACP/Proactieve zorgplanning
Het stappenplan beschrijft vier stappen: 1) markering, 2) in kaart brengen, 3) hoe en waar vastleggen en evalueren, en 4) overdracht proactief zorgplan en wilsbeschikking. Het is een hulpmiddel voor zorgverleners bij het voeren van gesprekken over de wensen in de laatste levensfase. Het plan bevat de rollen en taken van zorgverleners en hoe zij samenwerken met elkaar en met de patiënt en naasten. Bekijk het stappenplan

 
Zie ook de publiekscampagne: Voorbereiding Laatste Levensfase en www.acpdrenthe.nl voor folders, stappenplan en ACP-leidraad.